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| Sólo los tontos han creado los progresos del mundo, porque los listos se han adaptado a lo que había sin necesidad de inventar. George Bernard Shaw(1856-1950) Escritor y premio Nobel de Literatura inglés |
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| "Huesos de cristal", una enfermedad que sufren más de 2.000 personas en España | |||||
Este sábado, 18 de marzo, LÍNEA 900, el programa de periodismo de investigación con temática de interés social dirigido por Jaume Codina y presentado por Xavier Muixí, ofrecerá el reportaje titulado “Huesos de cristal”, una enfermedad rara, de origen genético, que padecen más de 2.000 personas en nuestro país. “Tuve un embarazo normal, como el primero. Pero dos días antes de dar a luz me hicieron una ecografía y vieron que mi hija tenía los fémures en forma de J”, explica Yolanda. Esta mujer tuvo a su hija Belén en septiembre de 2005 en un hospital público de Madrid. Su hija nació con las dos piernas rotas. Estuvo un mes en una incubadora sin que ningún médico se atreviera a tocarla. Ahora, sabe que Belén tiene los huesos de cristal. La osteogénesis imperfecta o “Huesos de cristal” es una enfermedad rara que afecta a más de 2.000 personas en el estado español. La falta de colágeno hace que los huesos de quienes la padecen sean extremadamente frágiles y se rompan con facilidad. Es una enfermedad de origen genético y, por eso, muchos pacientes se pasan años de hospital en hospital antes de obtener un diagnóstico definitivo. Vanesa es la trabajadora social de AHUCE, la Asociación de Huesos de Cristal de España. Desde su despacho intenta romper con los prejuicios que todavía existen sobre esta enfermedad: “Todavía recibimos muchas llamadas de angustia de padres que piensan sus hijos se van a morir. Nosotros les explicamos que no todos los afectados de Osteogénesis imperfecta acaban en silla de ruedas. Les presentamos la enfermedad de una manera más real.” Cuando la mujer de Rafael se quedó embarazada, sabían que había un 50% de posibilidades de que su hija naciera con los huesos de cristal. Natalia nació con la enfermedad y ahora padre e hija comparten la fragilidad ósea. Las diferencias en el tratamiento hacen que Rafael tenga esperanza en el futuro: “Los médicos que me trataban a mí desconocían por completo la enfermedad y, afortunadamente, los que tratan a mi hija saben lo que es la Osteogénesis imperfecta y cómo se puede tratar. Son experiencias por las que yo he pasado y por las que ella no tiene que pasar.” “Huesos de cristal” es un reportaje de Laura Folguera. | |||||
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